GW最終日の5月7日(日)、私はかかりつけの眼科へ診察に行きました。正直、左目の視力は良くなっておらず、何なら、ちょっと見えづらくなったかなと感じるような状態でした。痛みは治っていました。
早速、検査担当の方に、事前に実は別の眼科で症状を診察いただいたことを伏せて、症状を伝えると「あぁ~それはおそらく角膜を傷つけているんでしょうね」と言われ、やっぱりそうかと思いながら視力を図ると左目の視力は0.5まで下がっていたことが発覚。「大分傷ついているようですね…」と検査の方も不思議がっていました。一通りの検査を受けた上で、お医者様の診察へ。
「目に傷はないな…。」「…別に乱視でもない。」首をかしげるお医者様。「これ、もしかしたら…」「年齢も若いし…好発年齢だし…」ぼそぼそとつぶやく言葉を拾い、普通の病気じゃないんだと徐々に不安になる私。そして、お医者様が「AZOOR(アズール)の可能性がある」と仰られました。聞きなれない単語に驚き、その後すぐに追加で視野検査や目の細胞を確認するような検査を受けることになりました。
全ての検査を受けて、再び診察室に呼び戻された結果「これは厄介な病気の可能性があります。」と言って、急性帯状潜在性網膜外層症と書かれた紙を受け取りました。「頭文字イニシャルとって、アズールって呼ばれる病気なんだけど、次第に細胞の数が原因不明で減少していく病気なんです。でも、有効な治療法はないんですよ。若い女性がよくかかる病気で、私も10年この眼科に働いていて10人くらいしか見たことない難病ですね…」「確定診断ができる病院も限られているし、確定診断できたとしても治療法がないからなぁ…」と言いづらそうに説明いただきました。お医者様が説明中、頻繁に厄介という言葉を使っていたのが印象的でした。この時に、お医者様から「一応、過去に10人ほどAZOORの診断をしてきた中で、2人だけ脳の腫瘍の影響からの人もいたからMRIとっておいた方が良いかも」とMRIが取れるクリニックの紹介状を書いてもらうことになりました。
私は、よくわからない難病に自分がひっかかっていることを受け止めきれず、その時はそうですか…くらいでした。あぁ難病ってある日突然かかるんだなって他人事に思っていましたね。目薬とビタミン剤を処方していただき、その日はそのまま帰宅。AZOORについてネットで早速調べると、非常に珍しい比較的最近に認められるようになった難治性の病気であり、①若い女性20代~30代に好発 ②視野暗転なども生じる ③原因は不明で治療法は確立されていないが、ステロイドで約1/3%の割合で改善する方もいる ④発症後、経過後は約3割がそのまま、3割が改善、3割は症状の深刻化が進む・・等ということがわかりました。
落ち込んだ状態で、帰宅し旦那に報告。旦那は、「治る人もいるから大丈夫だよ。」というようなポジティブな言葉で励ましてくれました。私は、「そっか、この人と一緒にいればきっと大丈夫だ!」というような、根拠なき安心感を覚えて、前向きに症状と向き合ってAZOORを治すんだ!と心を固めました。
しかし、本当に私はAZOORなのだろうか?その疑問が不思議と心に残りました。
だって、最初に近所で診察していただいた眼科では明確に炎症を起こしていること、乱視が生じていることを診察されていたのです。私は、診察内容が合致しないことに違和感を覚えました。不安な中途半端な気持ちを抱えておきたくなかったため、次の日に改めて近所の眼科での診察を予約したのと、念のためということで近所のMRIの予約も取りました。
その日の夜、会社の上司に、もしかしたら目の難治性の病気になっている可能性があるため、病院に行き、念のためMRIもとりたいという業務中抜けの希望を伝えて、許可をとり眼科へ。
最初に診察いただいたお医者様とは別のお医者様に診ていただくことになりましたが、その方も、傷はないなぁ、炎症もないなぁと仰られていました。何度も何度も、検査の画像を熟視されて、もしかしたら、視神経炎のような症状があるかもしれないとも言われました。私が、再度、受診に至った経緯をお伝えし、AZOORの可能性はないですかね?と聞いて確認してみると、確かにAZOORという診察の可能性もありますねと同意いただきました。
炎症や傷が見つかればよかったのに。。と、少し気持ちが落ちこみ、やっぱりAZOORなのか~と残念に思いました。治療法はないと言われたけれど、インターネットで調べるとステロイドの投与により改善した人がいるとの声はちらほら出てきたため、治療法を模索し続けようと決めました。AZOORの治療と診察に知見がありそうな大学病院をリサーチ・リストアップし、再び、かかりつけの眼科を診察する際に、どの病院で診察してもらった方が良いかのアドバイスをもらう準備をしました。
午前に眼科に行き、仕事に戻り、仕事を一時中断し同じ日の夕方頃に近所のクリニックでMRIをとることに。生まれて初めてのMRI。閉所恐怖症の私は、造影剤というわけのわからない液体を身体に投入されて、暗所に入れられることに不安になりましたが、心を無にしてなんとか検査を乗り越えました。結果画像はどう受取りますか?とクリニックの受付の方に聞かれ、この時、どうせ大丈夫だろうと思っていた私は自分で受け取りますと希望しましたが、基本的には眼科へ郵送らしく木曜日以降で再度、眼科へ行き、結果を確認してくださいと言われて、この日は終了しました。
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